17 آوریل: روز جهانی هموفیلی
هموفیلی یک اختلال خونریزی نادر ارثی است که در آن خون به درستی لخته نمی‌شود. این می‌تواند منجر به خونریزی‌های خودبه‌خودی یا طولانی‌مدت پس از آسیب یا جراحی شود. شدت هموفیلی می‌تواند متفاوت باشد. در موارد شدید، حتی آسیب‌های جزئی نیز می‌توانند منجر به خونریزی جدی شوند.
روز جهانی هموفیلی هر ساله در 17 آوریل به منظور افزایش آگاهی در مورد هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده ارثی برگزار می‌شود. این روز فرصتی است تا در مورد این شرایط، چالش‌هایی که افراد مبتلا به آن با آن روبرو هستند و حمایت‌های موجود صحبت شود.
هدف اصلی این روز افزایش آگاهی عمومی، بهبود تشخیص و دسترسی به مراقبت برای میلیون‌ها نفری است که هنوز درمان نشده‌اند. فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) در سال 1989 این روز را بنیان نهاد و 17 آوریل را به افتخار بنیانگذار WFH، فرانک اشنابل، که در این روز متولد شده بود، انتخاب کرد.
موضوع روز جهانی هموفیلی در سال 2025: “دسترسی برای همه: زنان و دختران نیز خونریزی می‌کنند”
موضوع امسال بر نیاز به تشخیص و درمان بهتر برای دختران و زنانی که به اختلالات خونریزی دهنده مبتلا هستند، تمرکز دارد. اغلب اوقات، این افراد به دلیل تصورات نادرست در مورد شیوع این بیماری‌ها در زنان، کمتر تشخیص داده شده و خدمات کمتری دریافت می‌کنند. هدف این است که اطمینان حاصل شود که همه افراد، صرف نظر از جنسیت، به مراقبت‌های عادلانه دسترسی دارند.
چرا آگاهی مهم است؟
افزایش آگاهی در مورد هموفیلی می‌تواند منجر به موارد زیر شود:
تشخیص زودهنگام و دقیق‌تر
دسترسی بهتر به درمان و مراقبت
حمایت بیشتر از افراد مبتلا و خانواده‌های آنها
کاهش انگ اجتماعی مرتبط با این بیماری
چگونه می‌توان در روز جهانی هموفیلی مشارکت کرد؟
راه‌های مختلفی برای مشارکت در این روز و افزایش آگاهی وجود دارد:
آموزش: اطلاعات مربوط به هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده را به اشتراک بگذارید.
حمایت: از سازمان‌های محلی و بین‌المللی فعال در زمینه هموفیلی حمایت کنید.
به اشتراک گذاشتن داستان‌ها: اگر خودتان یا کسی را می‌شناسید که به هموفیلی مبتلا است، داستان خود را به اشتراک بگذارید تا به دیگران امید و آگاهی بدهید.
پوشیدن رنگ قرمز: رنگ قرمز نمادین برای حمایت از افراد مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده است.
روشنایی قرمز: بسیاری از ساختمان‌ها و نمادهای دیدنی در سراسر جهان در این روز به رنگ قرمز روشن می‌شوند تا از این موضوع حمایت کنند.
استفاده از هشتگ‌ها: در شبکه‌های اجتماعی از هشتگ‌های #WorldHemophiliaDay، #WHD2025 و #WeBleedToo برای افزایش آگاهی استفاده کنید.
روز جهانی هموفیلی فرصتی برای متحد شدن جامعه جهانی و تلاش برای جهانی است که در آن همه افراد مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده، بدون در نظر گرفتن نوع اختلال، جنسیت، سن یا محل زندگی، به مراقبت دسترسی داشته باشند. با افزایش آگاهی و حمایت، می‌توانیم زندگی افراد مبتلا به هموفیلی و خانواده‌های آنها را بهبود بخشیم.
